— Vocês desistiram dele?
A filha faz a pergunta baixinho, no corredor, enquanto o técnico de enfermagem termina de mudar o pai de posição na cama. O soro de antibiótico foi retirado naquela tarde. No lugar, ficou uma bomba de infusão com analgésico, um travesseiro a mais entre os joelhos, a boca umedecida com gaze a cada duas horas. Para ela, parece abandono. O técnico sabe que é o contrário, mas precisa encontrar palavras para dizer isso às dez da noite.
Cuidados paliativos são os cuidados que aliviam a dor, a falta de ar, o medo e os outros sofrimentos de quem tem uma doença que ameaça a vida, junto com a atenção à família. Podem começar no diagnóstico, ao lado do tratamento que busca a cura, e seguem até o fim e depois dele, no luto. Ninguém desiste de ninguém nesse trabalho. Muda o que se tenta alcançar.
O que são cuidados paliativos, segundo a lei brasileira
Desde maio de 2024, o Brasil tem uma Política Nacional de Cuidados Paliativos no SUS, instituída pela Portaria GM/MS nº 3.681/2024. A definição cabe numa linha: são "as ações e os serviços de saúde para alívio da dor, do sofrimento e de outros sintomas em pessoas que enfrentam doenças ou outras condições de saúde que ameaçam ou limitam a continuidade da vida", e alcançam também familiares e cuidadores.
Dois princípios da portaria respondem diretamente à pergunta da filha. Um fala em "início precoce dos cuidados paliativos, ofertados em conjunto com o tratamento da doença", o que desfaz a ideia de que paliativo é sinônimo de fim de linha. O outro pede a "aceitação da evolução natural da doença, não acelerando a morte" e recusando medidas que prolonguem artificialmente o processo de morrer.
Os dois cabem na mesma frase porque o paliativo não apressa nem adia. Ele acompanha. A portaria também pede que o sofrimento seja reconhecido em suas dimensões física, psicoemocional, espiritual e social, e é por isso que a equipe paliativa reúne, além de médicos e enfermeiros, assistentes sociais e psicólogos.
Uma enfermeira em Londres
A história moderna desse cuidado começa com uma mulher que foi enfermeira antes de ser médica. Cicely Saunders, segundo o St Christopher's Hospice, formou-se em enfermagem, depois em serviço social e só então em medicina. Em 1967, fundou em Londres o St Christopher's, o primeiro hospice a juntar controle especializado da dor e dos sintomas, cuidado compassivo, ensino e pesquisa clínica.
A ordem da formação dela diz alguma coisa sobre o campo. Boa parte do que se faz em cuidados paliativos é trabalho de beira de leito, e quem passa mais horas ao lado do paciente é a equipe de enfermagem. É ela que percebe primeiro que a dor voltou antes da hora da próxima dose, que a respiração mudou, que a família parou de vir.
Quantos precisam, e quantos recebem
A Organização Mundial da Saúde estima que 56,8 milhões de pessoas precisam de cuidados paliativos a cada ano, 25,7 milhões delas no último ano de vida. No mundo, só cerca de 14% recebem. A OMS aponta como uma das barreiras as regras desnecessariamente restritivas para morfina e outros medicamentos controlados essenciais.
No Brasil, o retrato mais completo é o Atlas da Academia Nacional de Cuidados Paliativos. A terceira edição, divulgada em dezembro de 2023, registrou 234 serviços, 123 deles no SUS. Na rede pública, a média ficava em um serviço para cada 1,6 milhão de habitantes. A Associação Europeia de Cuidados Paliativos, lembra a ANCP, recomenda dois serviços especializados para cada 100 mil.
O ritmo de abertura acelerou, como mostra o gráfico. A distância até o necessário continua enorme, e é nela que a política de 2024 tenta agir, com equipes matriciais, que apoiam outros serviços, e equipes assistenciais, que cuidam diretamente dos pacientes.
O que a enfermagem faz que ninguém fotografa
O trabalho paliativo da enfermagem é feito de detalhes. Reposicionar o corpo para evitar lesões e aliviar a dor. Cuidar da boca seca. Observar a respiração e avisar a equipe quando a falta de ar piora. Explicar à família, mais de uma vez, por que a medicação para dor não vai "viciar" quem está no fim da vida, uma dúvida comum diante dos opioides.
E ouvir. Muita coisa importante é dita ao técnico que troca o lençol, e não ao médico que passa às oito. Quando o paciente conta que tem medo de morrer sozinho, ou que quer ver o neto, essa informação precisa chegar à equipe e virar plano.
Há uma objeção honesta a tudo isso: falar em paliativo cedo demais pode tirar a esperança de quem ainda está lutando. Ela merece cuidado, e a resposta não está em esconder informação. O princípio de início precoce existe porque o alívio dos sintomas ajuda também quem continua em tratamento. A conversa sobre o que a pessoa quer para si, quando o tempo encurtar, pode até ser registrada em diretivas antecipadas de vontade, reconhecidas pelo Conselho Federal de Medicina na Resolução nº 1.995/2012.
Essa conversa se aprende. O curso livre de Cuidados Paliativos, da biblioteca do Logos, trata da dor que o paciente esconde, do medo do opioide, das diretivas antecipadas e do desgaste de quem cuida. Para quem já está na enfermagem, Aperfeiçoamento em Enfermagem e o Processo de Cuidar aplica as teorias de Henderson, Orem e Watson ao plano de cuidado. E quem acompanha uma pessoa idosa em casa encontra em Cuidador de Idosos Profissional as escaras, os vários remédios do mesmo dia, o conflito com a família e o próprio cansaço. Os três são gratuitos para estudar e nenhum substitui a formação exigida para prescrever ou conduzir tratamento.
A resposta no corredor
O técnico pode dizer à filha que ninguém desistiu. Pode mostrar que o pai está sem dor pela primeira vez em dias, que a respiração está mais calma, que ela pode segurar a mão dele sem medo de atrapalhar algum aparelho. Pode chamar a enfermeira para conversar com mais tempo.
Ou pode só ficar ali um minuto a mais, em silêncio, enquanto ela chora. Isso também é cuidado paliativo, e talvez seja a parte mais difícil de ensinar.
Perguntas frequentes
O que são cuidados paliativos?
São cuidados para aliviar a dor e os outros sofrimentos, físicos, emocionais, sociais e espirituais, de pessoas com doenças que ameaçam a vida, e para apoiar suas famílias. No Brasil, a definição oficial está na Política Nacional de Cuidados Paliativos (Portaria GM/MS nº 3.681/2024).
Cuidados paliativos significam que o paciente vai morrer logo?
Não. O paliativo pode começar no diagnóstico de uma doença grave e ser oferecido junto com o tratamento que busca a cura.
Quem tem direito a cuidados paliativos no SUS?
A política nacional prevê a oferta em todo o ciclo de vida, para pessoas em sofrimento por qualquer condição clínica que ameace a continuidade da vida, crianças inclusive. O acesso depende da organização da rede em cada estado e município.
Qual o papel da enfermagem nos cuidados paliativos?
A enfermagem controla e avalia sintomas, administra medicações prescritas, cuida do conforto, da pele e da higiene, observa mudanças no quadro e é muitas vezes quem mais conversa com o paciente e a família. Ela leva à equipe o que ouve à beira do leito.
Qual a diferença entre cuidados paliativos e eutanásia?
Os cuidados paliativos não aceleram a morte nem a adiam artificialmente. A política brasileira afirma a "aceitação da evolução natural da doença, não acelerando a morte". A eutanásia não é permitida no Brasil.
